Réseau cancer du sein : la totalité est plus que la somme des parties

Hébergé par l’Association Savoir Patient (ASAP), le Réseau Cancer du Sein (RCS) est une force d’expertise, de proposition, d’action et de mobilisation qui réunit les professions de la santé et les patientes, dans le partage du savoir professionnel et de celui de l’expérience vécue. L’objectif est de mieux faire face, ensemble, à la maladie.
L’occasion nous a été donnée d’un entretien autour de ce projet d’utilité publique, avec notre collègue, la Dre Carolina Walter, la Pre Christine Bouchardy et Marylise Pesenti, co-présidentes du Réseau Cancer du Sein, et Samantha Durukan, responsable de la permanence de l’Observatoire des Effets Adverses et animatrice des Ateliers Carnet de Bord^©.

Medimage. Comment définissez-vous l’ASAP et par extension le Réseau Cancer du Sein ?
Christine Bouchardy. L’idée tient à une évidence : si l’expertise académique et de la pratique des soins appartiennent au médecin, la patiente acquiert elle aussi un savoir, portant sur son expérience personnelle et son vécu. Réunir l’expertise des professionnel-le-s et des patient-e-s est la seule option pour faire face au cancer du sein dans sa globalité, permettant d’allier sa dimension humaine et sociale, les enjeux de qualité de vie aux dernières découvertes thérapeutiques.

Marylise Pesenti. Le Réseau Cancer du Sein est une plateforme commune qui rend possible l’implication des patientes à tous les niveaux de la recherche, de la prévention, du dépistage, des soins et des décisions politiques.

Comment s’organise votre action ?
Christine Bouchardy. Avec le Réseau Cancer du Sein, nous développons un agenda de rencontres faisant collaborer des patientes et des praticien-ne-s au même niveau d’expertise pour traiter les manifestations de la maladie et de ses traitements, améliorer la qualité de vie et entamer des recherches novatrices que les professionnel-le-s seul-e-s n’auraient pas pu imaginer, car ils ne vivent pas avec cette maladie. Chaque événement bénéficie du regard médical et de celui de la patiente en lien avec son expérience. Nous abordons sans tabou de très nombreux sujets dont certains amènent à des alertes auprès des autorités sanitaires — telles que l’augmentation du nombre de cancers du sein parmi la population jeune et autres actions concertées auprès des hôpitaux et/ou des chercheur-e-s.
Ce Réseau Cancer du Sein contribue aussi à faire tomber les barrières subsistant dans le monde médical, où la collaboration entre secteur privé, institutions publiques et patient-e-s est encore insuffisamment développée. Nous accueillons des spécialistes de toutes les disciplines, sénologues, oncologues, radiologues, pathologues, radio-oncologues, épidémiologistes, infirmières, physiothérapeutes, assistantes sociales, gynécologues, médecins de famille, associations liées à la santé, pour partager avec les femmes, le riche matériau de l’expérience vécue.

Comment les patient-e-s participent-elles au Réseau ou à l’Observatoire ?
Samantha Durukan. Nous disposons d’une permanence téléphonique et présentielle pour recevoir, entre autres, les différentes demandes de femmes concernées par le cancer du sein. Certaines d’entre elles s’investissent bénévolement à nos côtés, au-delà de leur cas personnel. Toutes nos prestations sont gratuites. Via l’Observatoire, elles peuvent transmettre des informations importantes sur de multiples aspects et impacts du cancer du sein et des traitements, tels que vécus au jour le jour à court, moyen et long terme.
L’ensemble des patientes bénéficient indirectement des actions menées par le Réseau et l’Observatoire visant à améliorer leur qualité de vie.

Marylise Pesenti. Les femmes directement concernées sont à l’origine de changements importants dans la prise en charge, tels que la création du 1^er poste d’infirmière-référente ou de la procédure de physiothérapie pour les femmes traitées pour un cancer du sein. Fortes de leur expérience, elles constituent un levier d’évolution puissant.

Parlez-nous du Marrainage et du Carnet de bord^© développés par le Réseau Cancer du Sein
Marylise Pesenti. Le Marrainage s’inscrit dans l’activité de soutien individuel de l’ASAP. Des femmes directement touchées offrent une écoute, un soutien à des femmes désireuses d’être suivies durant leur parcours. Ayant nous-mêmes connu la maladie, nous sommes à même de comprendre et de les aider dans leurs questions sur des sujets intimes, philosophiques, relationnels, spirituels, professionnels.

Samantha Durukan. Le Carnet de bord^© est un kit distribué aux patientes pour les aider dans leurs parcours, leur permettant entre autres de faire le bilan à chaque étape de la maladie. Il s’adapte aux différentes situations thérapeutiques et personnelles et permet d’en consigner chaque événement vécu. Dans leur Carnet de bord^©, les femmes peuvent noter les épreuves qu’elles traversent, les transmettre à l’équipe soignante et en conserver la trace.

Pour achever cette interview, que pense la Dre Carolina Walter du travail accompli par le Réseau Cancer du Sein ?
Carolina Walter. Le cancer du sein touche de nombreuses femmes en Suisse ; nous retirons des informations précieuses dans cette opportunité de réunir un cercle de praticien-ne-s et des patientes, pour un dialogue résultant de deux expertises, l’une académique, l’autre vécue. Les médecins traitants ont un matériau supplémentaire pour mieux prendre en compte les effets de la maladie et accompagner les femmes, mais aussi leurs familles et leurs proches.

Pour plus d’information :
savoirpatient.ch
medimagesa.ch